En Estados Unidos hay cerca de 30,000 personas entre niños y adultos que tienen Fibrosis quística, cerca de la mitad son mayores de 18 años. La mayoria de estas personas son atendidas en Centros especializados aprobados por la CFF y tiene equipos multidisciplinarios.
El equipo multidisciplinario incluye al menos un médico que suele ser Neumólogo (por las implicancias que tiene a largo plazo la salud pulmonar) enfermeras , nutriólogas, terapistas fisicos, terapistas respiratorios y trabajadores sociales.
El tratamiento en estos centros está dirijido a mantener un crecimiento adecuado y una función pulmonar normal, identificando y combatiendo desde temprana edad las infecciones respiratorias, disminuyendo la inflamación, identificando y tratando oportunamente las complicaciones.
Óptima nutrición está asociada con mejor función pulmonar a largo plazo y con mejor expectativa de vida.
El tamiz neontal es una herramienta excepcional que permite diaganosticar al niño a los pocos días de nacido y de esa manera prevenir la malnutrición, las deficiencias nutricionales y vitaminicas así como detectar la infección tempranamente e indicar un tratamiento oportuno.
No hay porqué esperar mas allá de los 15 días de vida para hacer el estudio confirmatorio, ya que eso sólo retrasa el manejo óptimo temprano.
Los datos tomados del registro norteamericano de fibrosis quística muestran que el mejor índice de masa corporal logrado a los dos años está fuertemente asociado con mejor función pulmonar a los 6 años de edad.
El niño con Fibrosis quística debe ser evaluado mensualmente en un centro especializado en esta enfermedad durante elprimer año de vida y luego debe seguir sus controles en el centro cada 2 meses.
Conclusión:
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