El centro o clínica de Fibrosis quística según guiasinternacionales debe ser parte integrante de un Hospital Universitario.
Debe tener al menos 50 pacientes. El director del Centro o clínica debe ser un médico Neumólogo pediatra o de adultos, especialista en FQ. Esto debido a que el principal problema a largo plazo es el cuidado del aparato respiratorio.
El especialista en FQ debe estar al día con las prácticas de tratamiento óptimo basadas en la mejor evidencia científica disponible y participar en proyectos internacionales de investigación.
Además el centro debe contar con otros miembros del equipo como: enfermeras/os, nutriólogos, inhalo terapistas, trabajadores sociales, microbiólogos.
El centro debe contar con un laboratorio de función pulmonar. Debe manejar protocolos escritos para el seguimiento y tratamiento de esta enfermedad y sus complicaciones.
Otros especialistas como gastroenterólogos, endocrinólogos, otorrinolaringólogos, cirujanos, reumatólogos, infectólogos pueden ser interconsultantes externos.
El centro o clínica debe contar con el apoyo de un Servicio de Radiología, y un Servicio de Microbiología con conocimientos en el manejo de esta patología y sus gérmenes más frecuentes.
Los integrantes del equipo multidisciplinario de una clínica especializada deben estar comprometidos con la actualización permanente concurriendo a conferencias internacionales y nacionales
La fibrosis quística es una enfermedad compleja, requiere un abordaje holístico. El manejo en una clínica especializada con personal entrenado es esencial para lograr un mejor cuidado y sobrevida.
En este trabajo de seguimiento a largo plazo de pacientes diagnosticados por tamiz neonatal en Europa compara un grupo de niños diagnosticados por tamiz y seguidos en un centro especializado, con un grupo de niños que si bien se diagnosticaron por tamiz neonatal fueron seguidos en consultorios médicos o en centros hospitalarios no especializados.
La sobrevida a los 24 años fue del 80 % del grupo cuando fueron seguidos en clínicas especializadas en tanto que si no eran seguidos en clínicas especializadas sólo alcanzaron los 24 años el 60 % del grupo .
¿Cómo pueden los problemas dentales afectar las enfermedades pulmonares? Las caries y la gingivitis (infecciones de las encías) son causadas por gérmenes…
Quieres estar bien?No tener exacerbaciones o recaídasPoder jugar, correr, saltarIrte de vacaciones o viajarNo tener que usar antibióticos intravenososMantener tu función pulmonarCumplir…
El tratamiento que mayor repercusión tuvo sobre la sobrevida en pacientes con fibrosis quìstica fue el uso de antibióticos para combatir las…