¿Mi hijo con fibrosis quistica puede llevar una vida normal?

En la consulta muchas veces los papás de los pacientes preguntan sobre el futuro, sobre todo cuando el diagnóstico es reciente. Una pregunta muy frecuente suele ser por ejemplo: ¿Podrá llevar una vida normal?
Ésta que transcribo es la respuesta de un paciente con Fibrosis quística adulto
en un fórum de FQ:

“Recientemente, en una visita para un estudio de un fármaco nuevo, estaba rellenando el cuestionario de rutina que el patrocinador de la compañía farmacéutica solicitó llenar a todos los participantes . Afortunadamente, mi salud en su mayor parte se ha mantenido estable durante los últimos 10 años. Esta vez, la pregunta me hizo sonreír un poco … una especie de sonrisa petulante. No esperaba tener esta reacción.
De regreso a casa en coche, me molestaba realmente por mi reacción. ¿Por qué había reaccionado así? Me di cuenta de que era la simplicidad de esta pregunta la causa de mi reacción.
¿Es normal su vida?
Normal. Es vivir hasta los 100 años de edad lo normal? Es no tener que tomar ninguna medicación normal? ¿Cuál es la estatura normal? cual es el peso normal? ¿Hay una actitud normal? Supongo que siempre hay extremos de un espectro, una persona puede ser muy enérgica, o no tener suficiente energía para levantarse de la cama. ¿Eso significa que alguien que tiene la energía para caminar es normal, pero a alguien que no pueda correr, no lo es? Insensible o demasiado sensible? Usted establece el punto de lo que es normal.

Así que sí, llevo una vida normal. No es lo mismo que mis vecinos, o mi mejor amigo que vive conmigo, o mi otra mejor amiga que murió de cáncer a los 27 años. Es diferente, pero normal. Tomo medicación diaria. Hago tratamientos, he estado hospitalizado, yo trabajo, tengo la gripe de vez en cuando, tengo fibrosis quística. Tengo una familia que a veces me vuelve loco. Puedo ver los deportes, tengo una comida favorita. No puedo comer todos los alimentos. Leo, me río, lloro y pienso en mis problemas todos los días. Disfruto de la vida.

Sí, llevo una vida normal =*)

Traducido de:
http://forums.cysticfibrosis.com/messageview.cfm?catid=5&threadid=608504