Clínicas especializadas en Fibrosis Quística: ¿Como es el exitoso Modelo sueco?
La doctora Birgitta Strandvik, Professor Emeritus de Pediatría en la Universidad de Gotenborg y fundadora de dos de los más grandes centros de Fibrosis quística en Suecia habla acerca del modelo sueco que ha logrado quizás las sobrevidas más prolongadas en pacientes con FQ.
• Cuidado centralizado:
En Suecia los pacientes son vistas mensualmente en el centro especializado en Fq, aunque para aquellos pacientes que viven a mas de 80-100 km de la clínica de FQ son evaluados mensualmente por un medico clínico o pediatra en su localidad y periódicamente van a la clínica especializada. Esto permite al paciente recibir atención por médicos especialistas en FQ y acceder a nuevos tratamientos
En las visitas mensuales se incluye un examen clínico, cultivo de la flema o expectoración y espirometria con curva flujo volumen para los pacientes con más de 5 años. Los niños de 12 o más años comienzan a ser vistos solos sin los papas para dar a ellos la responsabilidad de su cuidado desde temprana edad.
El chequeo o control anual incluye: Exámenes bioquímicos completos que incluyen función hepática y renal, espirometria, pletismnografia corporal, Rx. de tórax, gases en sangre, test de tolerancia a la glucosa y otros análisis de ser necesarios.
• Manejo holístico
La Dra. Strandvik menciona que el tratamiento y manejo de la FQ es “pesado y largo” por lo que como parte del equipo todos los centros incluyen un sicólogo, además de un trabajador social, fisioterapeuta o terapista respiratorio.
Un plan de actividad física es indicado en forma individual para cada paciente de acuerdo a su edad e intereses. Se utiliza el trampolín o brincolin ya que es terapéutico y divertido al mismo tiempo. (Ver post sobre brincolines)
• Política agresiva de antibióticos
La Dra. Strandvik usa antibióticos aun con síntomas leves por ejemplo cansancio con aumento de la tos, malestar gastrointestinal posiblemente debido a moco, fiebre o disminución del VEF1. Ella nunca espera que aparezcan signos de neumonía, siempre trata las infecciones virales y cambia antibióticos después de diez días para evitar resistencia.
La Dra. Strandvik también menciona que enseñan a sus pacientes y familiares a hacer los antibióticos intravenosos, con muy buen resultado y de esta manera evitan la hospitalización.
Los pacientes en Suecia reciben en promedio tres tratamientos intravenosos al año. Raramente en Suecia se ven cepas resistentes a antibióticos y la función permanece estable por décadas a pesar de que tengan colonización crónica por Psuedomonas aeruginosa.
En Suecia el Estafilococo Aureus es muy activamente tratado. Ella indica antibióticos por largo plazo en el caso de infección por Estafilococo, debido a que ellos consideran que el estafilococo es igual o más dañino que P Aeruginosa.
La primera infección detectada por P aeruginosa es tratada por uno a dos meses y recalca que podemos mantener fuera del pulmón a Pseudomonas si el primer tratamiento es agresivo.
• Nutrición y Ácidos grasos
La mayoría de las personas con FQ tienen deficiencia de ácidos grasos esenciales pero ello puede ser remediado con una dieta alta en grasas con el agregado de aceites vegetales ricos en omega 6 tal como el aceite de maíz o girasol. También se indica la ingestión de pescados grasos o suplementa ion de la dieta con omega 3.
La Dar Strandvik cree que el uso de estos cuatro principio básicos del cuidado en FQ en los últimos 40 años ha conducido a que los pacientes en Suecia tengan mejor sobrevida y calidad de vida y pueden ser practicados en todo el mundo.
www.cfri.org, newsletter fall 2009
