¡A mi Hijo/a le diagnosticaron Fibrosis quística!

Ante un diagnóstico reciente de fibrosis quística los papás podemos sentirnos sorprendidos, angustiados, tristes y con muchas dudas. ¿Estará seguro el doctor del diagnostico?¿ O no?

Muchas familias buscan otras opiniones, de diferentes profesionales y muchas veces esto solo los lleva a pérdida de tiempo.

Algunas familias en cambio sienten alivio con el diagnóstico ya que su niño tiene problemas desde hace algún tiempo y habían estado visitando diferentes médicos sin lograr saber cuál era el problema del niño y sin conseguir su mejoría.

Cuando una familia recibe el diagnóstico de FQ necesita tiempo para asimilar angustias, a veces culpas, y todo esto es normal.

Muchos papás niegan el diagnóstico como mecanismo de defensa o protección, “ no lo creo, entonces No lo tiene” Hay familias incluso que se niegan a efectuar al niño los estudios solicitados.

Como negándose a saber, si no lo busco o averiguo….no lo tiene. Esta negación incluso a investigarlo se ve en muchas otras enfermedades no solo en FQ. Esto suele pasar pero es fundamental repensarlo porque cuanto más temprano es el diagnóstico y se instaura el tratamiento mejor es el resultado final.

En algunas familias también se ha dado que una vez ya con el diagnóstico confirmado no le realizan los tratamientos porque “Ven bien al Niño”,” no lo necesita” esta es un arma de doble filo ya que puede hacer que el retraso en la aplicación de tratamientos se prolongue demasiado y ocasionar daños que luego no vuelven atrás.

También es común que las familias crean por ejemplo: “cuanto más tratamiento le hago quiere decir que esta peor,….. le hago lo menos posible….. Por ejemplo con las enzimas cuando en realidad el tratamiento es dinámico y varía con el crecimiento y la dieta.

El apoyo del personal de la clínica, enfermeras/os, psicólogos, trabajadores sociales, médicos puede facilitar esta etapa inicial.

Consejos para papás “Nuevos” y para los” Viejos” también:•

* Preguntar todas las dudas: esto es fundamental, podemos hacer una pequeña lista en casa y llevarla a la consulta con nuestro doctor.

* No dejarse invadir por comentarios pesimistas o pensamientos pesimistas, aunque provengan de personas bien intencionadas. Muchos profesionales incluso de la salud desconocen los cambios que se han registrado en los últimos tiempos en relación a esta enfermedad.

* No creer todo lo que leemos en internet, la realidad de cada paciente puede ser muy diferente a la de otro. Ante la duda platicarlo con el Medico especialista en FQ que ve a nuestro niño.

* Mantener siempre la esperanza. Nuevos tratamientos están en investigación y cada día vemos aumentar la sobrevida y mejorar la calidad de vida de los pacientes.

* No bajar los brazos

* Mantenerse informado y asistir a las sesiones de educación para pacientes y familias. La educación tanto del paciente como de sus familiares es fundamental.

* Si es posible llevar a nuestro niño a una clínica especializada, ya que allí es donde más experiencia tienen en el manejo de esta enfermedad, participan en congresos internacionales y reciben información actualizada, tienen acceso a nuevos tratamientos y el seguimiento está a cargo de un equipo de profesionales.
En estudios comparativos de pacientes controlados en clínicas especializadas y niños seguidos por profesionales en sus consultorios,los primeros lograron mejor función pulmonar y mejor sobrevida.