Continuación del post anterior …
7-No haga que su hijo con FQsea el punto central de la familia.Su niño es una parte de la familia, no la familia. No definir o etiquetara sí mismos como padres de un niño con una enfermedad crónica. Todos somos gente primero, con esperanzas, sueños, miedos, necesidades y cualidades.
8-No recompense en exceso a su hijo por sus sentimientos de culpa.Mantenga su casa como una zona «libre de culpa» . Algunos padres tratan de «hacer todo mejor» y les dan cosas materiales y no ponen límites cuando es apropiado hacerlo. Esto trae más problemas a largo plazo.
9-No sobreproteger a su hijo. No limite las actividades de un niño sano con FQ. Decirle a los niños por lo demás sanos o a los adolescentescon FQ (con leve a moderada afectación pulmonar) que «no pueden» hacer algoporque tienen FQ es la principal manera de invitar a la rebelión o la depresión en el futuro, especialmente si la actividad prohibida es muy popular como nadar,jugar al aire libre, o visitar el parque infantil.
10-La transición empieza cuando su hijotiene la edad suficiente para tirar comida de la silla alta o periquera! La transición es el proceso de preparar a su hijo para la independencia en el mundo real. Muchos padres piensan que los años de la adolescencia son el momento de comenzar la transición. Para entonces ya es demasiado tarde. La transición no es un evento, algunos padres piensan que es cuando su hijo va a entrar en el sistema de salud de adultos y se espera que tome toda la responsabilidad de su cuidado propio. Sin embargo, su hijo necesita para aprender buenos hábitos de salud y responsabilidad personal mucho antes. Así que empieze temprano! Cuanto antes comience a transferir la responsabilidad de un buen cuidado en pequeñas dosis apropiadas para la edad, máspreparado estará su hijo.
Centrarse en la gratitud y en una actitud la positiva.Cultiva un espíritu de respeto, de cooperación y apreciopor los demás y por las bendiciones que están presentes en cada una de sus vidas. Que sea un hábito contar las bendiciones de su familia cada día: trabajo, un techo, comida, buenos médicos y medicamentos, los avances en la investigación médica, la libertad, los amigos y la familia, la compasión, el amor, la fe y la esperanza. Siempre centrarse en la esperanza. Porque:
«La esperanza ve lo invisible, siente lo intangible y logra lo imposible.»
Consejos de otros padres
Usted no está solo en esta enfermedad, muchos padres han recorrido este camino antes y están dispuestos a ayudarle a través de sus experiencias. Usted puede encontrar algunos de sus sabias palabras a continuación:
No creas todo lo que lees –La Información encontrada en Internet y en los libros de texto a menudo puede pintar una imagen muy sombría de la fibrosis quística. Asegúrese de leer esta información a sabiendas de que la fibrosis quísticaes diferente para cada paciente yes mucho menos aterrador en la vida diaria que en los libros y artículos que pueda leer -Tricia, mamá de una niña con 6años de edad con fibrosis quística
La FQ es una enfermedad manejable sobre la que usted tiene control – A través de los avances en medicamentos, tratamientos y procedimientos, la F Q se ha convertido enuna enfermedad muy manejable. Es fundamental darse cuenta de que cuanto más comprometido esté usted y su hijo con una vida saludable a través de tratamientos, ejercicio y una actitud positiva, más saludable será su hijo. -Dan, padre de una muchacha de 13años con fibrosis quística
Su hijo adoptará la actitud que usted tenga acerca de FQ – La actitud lo es todo. Si usted tiene una relación positiva, una perspectiva saludable y estimulante sobre la vida con fibrosis quística, su hijo adoptará la misma actitud. Esta actitud se convertirá en esencial cuando usted y suhijo se enfrentan a situaciones y circunstancias difíciles. -Christine, madre de un paciente de 29 años con fibrosis quística
Las buenas habilidades de crianza de los hijos son esenciales – Criar a un niño con FQ necesita habilidadesespeciales como padres! Dote a suhijo a lidiar bien con la vida, respondiendo positivamentey con determinación los retos que son una parte cotidiana de ser padre. Usted puede hacerlo! -Lisa, madre de dos niños con fibrosis quística
No tenga miedo de hacer preguntas – Si las explicaciones de los médicos no están claras, si usted no entiende lo que está leyendo, si usted no sabe cómo hacer algo, pregunte! -Mateo, papá de un niño de 2 años de edad con fibrosis quística
La dieta y el ejercicio son cruciales – Mientras que la dieta y el ejercicio son importantes para todos los niños, son aún más cruciales para su hijo con FQ. El ejercicio promueve la buena salud de los pulmones mediante el aumento de la capacidad pulmonar y obliga a su hijo a toser, a limpiar la mucosidad de las vías respiratorias, mientras que una dieta bien balanceada, alta en calorías es esencial para el adecuado desarrollo físico y aumento de peso.-Nancy, madre de una niña de 4 años con fibrosis quística
Traducido de http://www.cysticlife.or Life after the diagnosis – A parent’s guide to healthy living with cystic fibrosis por Lisa C. Greene – mamá de dos niños con fibrosis quística, autor, conferencista y entrenador de padres
