Los hermanos de un niño con Fibrosis quística

«Mi hijo tenía que ir al hospital y me quedé con él. Su hermana mayor estaba tan enojada conmigo por dejarla a ella que ni siquiera me miraba cuando fue a visitar a su hermanito al hospital. ¿Qué puedo hacer para que deje su enojo de lado y que entienda la situación? Mamá de un niño con fibrosis quística.”

Los niños con necesidades médicas se enfrentan a muchos desafíos pero también sus hermanos. En las familias, gran parte de la atención se centra en el niño afectado y los hermanos a menudo se olvidan. Los hermanos y hermanas son demasiado importantes para ignorarlos por muchas razones, incluyendo la posibilidad de que se ocupen de su hermano, mucho tiempo después de que los padres y otros cuidadores ya no estén.

Entonces, ¿cómo pueden los padres fomentar la relación entre hermanos, cuidar a los niños con FQ y además tener un poco de tiempo para si mismos.

No es fácil, hay que entender un poco la dinámica de las relaciones

Cuando los niños sanos viven con un hermano con necesidades especiales o con problemas de salud tienen una mezcla comprensible de sentimientos que giran en función de la situación, la cultura de la familia y su estado de ánimo en ese momento.

Estos sentimientos pueden ser amor, resentimiento, proteccionismo, los sentimientos de utilidad y la desesperanza, a veces entremezclado con «sólo deseo que mi hermana/o ya no esté!»

Sorprendentemente, los padres, consciente o inconscientemente validan esos sentimientos disfuncionales en el hermano sano.
Es comprensible también, que los padres sientan un sentimiento de culpa por el tiempo y la energía que deben gastar en su hijo especial.

Un niño podría pensar que no es justo que sus papas pasen tanto tiempo con su hermano enfermo, “el también quiere pasar más tiempo con ellos”.

Uno de los mejores regalos que un padre puede dar a cualquier niño es la capacidad de lidiar con los desafíos que la vida nos pone.

Como adultos, sabemos que la vida siempre tiene problemas y frustraciones, pero es la forma en que manejamos esas frustraciones lo que en última instancia, determina la calidad de nuestras vidas.

Cuando los niños tienen la experiencia de enfrentarse bien a los problemas, se sienten seguros y asumen la responsabilidad de sus vidas. Es demasiado fácil para los hermanos de niños enfermos tomar la posición de víctima: «Si no fuera por la enfermedad de Juan, mi vida sería más fácil» o «Si no fuera por la discapacidad de Susie, yo sería feliz», etc .

Hay un número de maneras en que los padres pueden ayudar a los hermanos sanos de un niño con necesidades especiales de salud para hacer frente a este problema:

* Los padres tienen que pasar algún tiempo a solas con el niño sano, puede ser por ejemplo una cena rápida en McDonald.

* Estimular que el niño saludable le ayude con algunas de las rutinas necesarias en relación con su hermano / hermana, y otros trabajos en la casa. Las tareas son una forma importante para todos los niños de contribuir con la familia.

*Si el niño sano expresa sentimientos negativos o de enojo, escucharlo con atención. Todo el mundo necesita tiempo para ventilar sus enojos, pero eso no significa que los padres estén de acuerdo con el contenido de la queja. Un padre puede hacerle saber esto y decirle

«Gracias por dejarme saber cómo te sientes» o «Agradezco que me digas estas cosas» o «Puedo entender que te sientas de esa manera …»

Los niños con FQ necesitan más contacto físico de parte de sus padres y los hermanos lo notan. Asegúrese de darle al niño sano abrazos y contacto visual. Tal vez dar un masaje en la espalda cortito al hermano después de haber realizado la terapia en su hijo con fibrosis quística. «Bueno, es tu turno! Colócate aquí, y te daré un masaje en la espalda también».

También es importante que los hermanos tengan información precisa sobre la FQ. Cuando hay falta de información, los niños pueden llenar esos vacíos con información errónea y culparse del problema

Haga el esfuerzo de averiguar lo que necesitan sus hijos como individuos, hay muchos buenos libros sobre estilos de personalidad. Al tomar conciencia del estilo de personalidad de su hijo, usted será más capaz de responder con eficacia a los problemas de comportamiento o emocionales que se presentan. Tómese el tiempo para entender quiénes son sus hijos realmente

Recuerde que los hermanos de niños con fibrosis quística son ante todo niños. Antes de pensar que todos los problemas de su hijo sano son por la FQ del hermanito platicar con él, sobre cómo se siente, como le va en la escuela, si tiene problemas con amigos o amigas para ver si no hay otra razón diferente de la FQ. Mirar al niño en su totalidad en primer lugar, antes de asumir que es el tema de la FQ, el que está causando el problema. Una vez más, cuando los padres se sienten culpables, es más fácil confundirse.

Los padres establecen el modelo para la resolución de problemas y sobre la forma de actuar de ellos, aprenden los hijos ¿Uno de los padres se queja de la situación? Es un padre enojado y frustrado? ¿Los padres se pelean entre sí por los problemas? ¿Se «culpa» al niño enfermo por sus problemas financieros, el estado civil y de relación? Si es así, usted puede apostar que los hermanos también lo harán.
Los papás también deben cuidar bien de sí mismos. Esto no sólo es importante para evitar el desgaste. Esto significa que los padres se tomen el tiempo necesario para estar juntos.

Los padres no deben toleran la falta de respeto de los niños . Deben fijar límites saludables en torno a las muchas demandas que vienen con la crianza de un niño discapacitado o enfermo.
Fomentar un espíritu de colaboración en la familia y hacerles ver a los niños todas las cosas buenas que tenemos como familia: puestos de trabajo, un techo, comida, seguro médico, la libertad, los amigos y la familia, la compasión, la profundidad, el amor, la fe y la esperanza.

Tratar de que no siempre el niño con FQ sea el tema central de la familia.

No definirse o etiquetarse a sí mismos como padres de un niño con fibrosis quística. Todos somos personas con esperanzas, sueños, miedos, y necesidades.
No compensar en exceso con cosas materiales los sentimientos de culpa por no pasar suficiente tiempo con los hermanos. El compensar con cosas materiales y no poner límites cuando es apropiado hacerlo, crea más problemas.
Al fomentar las relaciones y responder con eficacia a los retos que se plantean, los padres pueden dejar un legado a los niños de ser responsables, fuertes, independientes.

Foster W. Cline, MD, Lisa C. Greene

Traducido de www. cysticlife.org