Fibrosis Quística diagnosticada en la edad adulta

Aquellas personas a las que se les diagnostica Fibrosis quística en la edad adulta tienen algunas consideraciones en particular .
Las personas cuando reciben el diagnostico pueden tener diferentes formas de reaccionar y esto depende también según como están al momento de que se les confirma FQ:

•Si están asintomáticos sin ninguna razón para que sospechen una enfermedad crónica: como es el caso de aquellos pacientes a quienes el diagnostico se hace sobre todo por esterilidad, o una súbita enfermedad aguda o por diagnóstico de algún familiar y que dentro del estudio hacen el diagnostico de otros familiares pero que están asintomáticos, Inicialmente la primera reacción es un shock, miedo, confusión y negación. Debido a que ellos crecieron asintomáticos, y continuaron así hasta el momento del diagnóstico, habitualmente no aceptan la enfermedad. Les cuesta empezar la rutina de tratamiento debido sobre todo a la falta de síntomas. Este grupo habitualmente no cambia su vida hasta que la enfermedad progresa y se complica.

•Personas algo sintomáticas, pero que no sospechan la enfermedad: Esta persona ha tenido muchos síntomas, pero no sospecha que se trate de una enfermedad seria, debido a que sus síntomas han sido escasos y poco precisos tales como sentirse más fatigado que lo normal o “tener síntomas como de gripe o influenza, congestión nasal y resfríos cada año”. Este grupo de pacientes consulta frecuentemente al médico antes del diagnóstico y esto implica que ha tenido que adaptarse y hacer cambios en su vida debido a los síntomas que ha experimentado. Estos pacientes habitualmente se diagnostican en el curso de un cuadro agudo, por ejemplo Neumonía, o cuadros intestinales de obstrucción. Ellos también inicialmente están shockeados, la mayoría experimenta enojo debido a que su diagnostico no fue hecho más precozmente, algunos de ellos se preocupan por el futuro, como van evolucionar, lo bueno que este grupo integra los cuidados y la enfermedad mucho más fácilmente que el grupo anterior, hace fácilmente los cambios en su vida para adaptarse a la FQ, muchos de ellos hacen ejercicio regularmente como una forma de estar bien, y enlentecer la progresión de la enfermedad.

•Personas Sintomáticos desde siempre o ya hace muchos años, ellos sospechan que tienen alguna enfermedad más o menos importante. Estas personas han tenido frecuentes problemas respiratorios, falta de aire, obstrucción intestinal, tos crónica, en algunos casos diagnostico de “Asma”, “bronquitis crónica, colitis o alergias”, de cualquier forma ellos han sentido que estos diagnósticos no los conforman y habitualmente han cuestionado a sus médicos si tenían algún problema más serio, algunos incluso han sospechado que se trate de FQ, debido a la búsqueda de información en internet. Pese a todo ellos se sienten un poco preocupados de tener un enfermedad crónica y de no conocer cómo va a evolucionar. Este grupo acepta el diagnóstico y también integra fácilmente los cuidados a su vida.

•Sintomáticos y con alta sospecha de FQ: Estas personas habitualmente han conocido alguien con FQ y han obtenido información sobre la enfermedad.
En estos casos ellos pueden haber cuestionado a su médico acerca de la enfermedad.
Una característica de estos pacientes es que se sienten aliviados cuando se les confirma el diagnostico, ya que sienten que por fin se va a hacer lo que se debe por conseguir mejorar sus síntomas. En algunas ocasiones pueden sentirse enojados porqué no se les haya diagnosticado antes. Este grupo de pacientes también se adapta fácilmente a los tratamientos y la mayoría dice sentirse físicamente mejor cuando se coloca el tratamiento adecuado.
Cuando una persona se diagnostica con FQ en la edad adulta generalmente ya ha tomado muchas decisiones acerca de su vida como casarse, tener hijos, una carrera, un trabajo. Este diagnostico muchas veces hace que las personas se replanteen su vida, que es lo mejor para ellos, replantearse su expectativas, así como sus responsabilidades. Algunas personas sienten la necesidad de cambiar de empleo, o reducir sus horas laborales etc…
Otro problema que habitualmente nos plantean es como decirles a sus familias acerca del diagnóstico, muchos familiares pueden no apoyarles o no entender fácilmente lo que es la enfermedad.
Una vez que se hace el diagnóstico, el tiempo que sigue es dedicado para aprender acerca de cómo cuidarse, la fisioterapia, el ejercicio, la medicación que se usa para tratar la enfermedad pulmonar, las enzimas, la nutrición. La mayoría de la información que tenemos está dedicada a padres de niños con FQ, sin embargo mucha de esa información puede ser de utilidad para una adulto.
Uno de los principales cambios que impacta la vida de un adulto a quien se diagnostica FQ es la cantidad de cuidados y tratamientos que tiene que incorporar a su vida diaria.
Sin embargo la mayoría de los pacientes adultos quieren tratamientos agresivos que los ayudan a estar mejor, quieren tener acceso a nuevas terapias y son en general activos participantes en los protocolos de investigación de nuevos medicamentos.

traducido de Growing older with CF, A handbook for adults
Vol 1 IACFA