La filantropía de riesgo es especialmente atractiva para aquellos interesados en el desarrollo de tratamientos para las llamadas enfermedades huérfanas, un grupo de condiciones que a menudo fueron ignorados por la industria farmacéutica, que no veía la manera de obtener algún beneficio.
Para las compañías farmacéuticas, tener una organización sin fines de lucro en su esquina les ayuda.
Guías de tratamiento – «El ganso de oro»
Una herramienta muy eficaz para el «marketing» de una terapéutica es hacer que sea recomendada en una guía.
El mes pasado, las nuevas guías de tratamiento para los médicos que tratan pacientes con fibrosis quística recomendó ampliamente el uso de de Kalydeco – la Fundación de Fibrosis Quística financió esas guías.
«En definitiva, es un conflicto de intereses», dijo Eric Campbell, PhD, profesor asociado de la Escuela de Medicina de Harvard que ha estudiado los conflictos de interés en las pautas de tratamiento.
En el pasado, las compañías farmacéuticas han sido criticadas por la financiación de las pautas de tratamiento que recomiendan sus medicamentos. No es diferente si las guías son financiados por una fundación que recibe regalías por la venta de la droga, dijo Campbell.
Aunque la fundación financió las guías, ellas han sido desarrolladas por un comité independiente de expertos de la fibrosis quística, dijo la vocera de la fundación.
Robert Beall, Ph.D., presidente de la fundación, dijo que sin el apoyo financiero de la fundación medicamentos como Kalydeco nunca llegarían al mercado. Ni las compañías de seguros ni los pacientes han expresado ninguna preocupación con él sobre los conflictos de interés, dijo.
«Ellos aplauden la decisión y nuestro modelo de negocio al máximo», dijo Beall. «Los pacientes están muy contentos.»
«El concepto de que la beneficencia sin fines de lucro tome un rol como capitalista de riesgo es algo nuevo y difícil de digerir», dijo Paul Quinton, PhD, un investigador de fibrosis quística en la Universidad de California, Riverside y la Universidad de California San Diego.
El año pasado, Quinton, que tiene fibrosis quística, y un grupo de 28 científicos y médicos que tratan a las personas con la enfermedad, firmó una carta para Vertex llamando al precio del medicamento «inconcebible».
La carta, cuya copia fue proporcionada a MedPage Today, expresaba que era impropio de Vertex cargar los planes de seguro de los pacientes y la asistencia médica del estado con $ 294.000 dolares al año (era el precio del medicamento). Eso es 10 veces más que lo que un paciente con fibrosis quística típica paga el total de los medicamentos que usa, escribieron.
«Esta acción podría parecer que aprovecharon el dolor y el sufrimiento de los paciente en beneficio financiero para los especuladores, algunos de los cuales eran sus principales ejecutivos que al parecer ganaron millones de dólares en un solo día», escribieron los médicos.
El gobierno federal, paga miles de millones de dólares al año por los medicamentos a través de Medicaid y Medicare .
Las estimaciones actuales son que el 50% de los niños y un tercio de los adultos con fibrosis quística reciben atención médica a través de los programas de gobierno en Estados Unidos.
A medida que los medicamentos caros para tratar enfermedades especiales se consigan en el mercado, los médicos están cuestionando que esos precios se puedan sostener.
El Dr. Francis Collins, director del Instituto de de Salud de Estados Unidos, dijo que a medida que más y más medicamentos caros llegan al mercado, el sistema de salud no lo va a tolerar. El Dr. Collins fue el jefe del equipo que colaboró para identificar el gen responsable de la fibrosis quística.
«Las drogas que son imprescindibles para la vida deben ser accesibles», dijo.
John Fauber,
19 de mayo 2013
